به نظر نمی رسد که تومور مغزی داشته باشید.

این همان واکنشی است که آلیشیا چنیر گاهی اوقات وقتی سفر خود را با سرطان مغز با دیگران به اشتراک می گذارد، دریافت می کند.

او هرگز واقعاً مطمئن نیست که چگونه به آن پاسخ دهد. “من تعجب می کنم، قرار است چگونه به نظر برسد؟”

چنیر می‌گوید مهم‌ترین تصور غلط مردم در مورد تومورهای مغزی این است که وضعیت همه یا هیچ است.

این سخنران انگیزشی 23 ساله گفت: “اما در واقع بسیار ظریف تر از این است.”

چنیر در طول زندگی‌اش شش عمل جراحی مغز داشته است که نیمی از آن‌ها در دو سال گذشته و زمانی که او تلاش می‌کرد تا مدرک دانشگاهی خود را دریافت کند، انجام شده است.

او می گوید زندگی با یک تومور مغزی می تواند مانند “زندگی در ناشناخته، از اسکن به اسکن” باشد.

اما بلاتکلیفی او را از درخواست برای دانشگاه یا برنامه ریزی بلندمدت دیگر منصرف نکرد.

او گفت: “من رویای بزرگی دارم، زیرا این چیزی است که من را از آن عبور می دهد.”

شکست دادن شانس

دکتر افتخارالحق یک جراح مغز و اعصاب در مرکز علوم بهداشتی Thunder Bay است و بیش از بیست سال است که روی تومورهای مغزی عمل می کند.

او می گوید که موارد باورنکردنی را در حرفه خود دیده است.

هنگامی که بیماران مبتلا به تومور مغزی تشخیص داده می شوند، به خصوص اگر در سنین پایین باشند، ممکن است دچار آسیب های عاطفی شوند.– دکتر افتخارالحق

وی گفت: یک زن باردار حدود 30 ساله بود که به تومور بدخیم مبتلا شد.

من به او گفتم که طبق داده‌ها، میزان بقای افرادی که در موقعیت او قرار داشتند بسیار پایین بود. اما او بسیار قوی بود و تصمیم گرفت جراحی، پرتودرمانی و شیمی‌درمانی را ادامه دهد.»

حق می‌گوید که تیم پزشکی انتظار داشتند که عمر او یک سال یا بیشتر افزایش یابد.

اما این زن امروز، ده سال بعد، هنوز زنده است.

او هنوز یک تومور بدخیم دارد، اما فرزند دیگری به دنیا آورد و با وجود این بیماری توانسته خانواده اش را بزرگ کند.

حق می‌گوید که «بیماران در صورت تشخیص تومور مغزی می‌توانند دچار آسیب‌های عاطفی شوند، به خصوص اگر جوان باشند».

به گفته او، این نوعی سرطان است که چالش های منحصر به فردی را به همراه دارد.

او گفت: “این می تواند بر توانایی های شناختی، تحرک و حافظه تاثیر بگذارد.”

حق گفت: «بیشتر اوقات، علائم به طور ناگهانی ظاهر می شوند. این می تواند آن را برای فرد، خانواده و مراقبان آنها بسیار چالش برانگیز کند.”

سرطانی در مقابل غیر سرطانی

هر تومور مغزی علائم متفاوتی دارد و نیاز به درمان های متفاوتی دارد.

در نتیجه، طبق گفته شانون لاهی، مدیرعامل بنیاد تومور مغزی کانادا، یک سفر یکسان نیست.

او گفت: “تومورهای مغزی اغلب به‌عنوان یک بیماری نادر دیده می‌شوند و در برخی موارد می‌توان آن‌ها را به آن دسته‌بندی کرد. اما آن‌طور که ما فکر می‌کنیم نادر نیستند.” او افزود که روزانه 27 کانادایی به تومور مغزی مبتلا می‌شوند.

LaHay می‌گوید برخی از تومورها سرطانی نیستند، اما این بدان معنا نیست که تأثیری بر سلامت فرد ندارند.

او گفت: “تومور در مرکز پردازش مرکزی شما هیچ چیز خوش خیمی ندارد.” “این تشخیص زندگی را تغییر می دهد، چه سرطانی باشد چه نباشد.”

ساختن یک جامعه

چنیر در شش ماهگی به تومور مغزی تشخیص داده شد. او می گوید زندگی با تومور “همیشه برای او عادی بوده است.”

در طول سال ها، او با بسیاری از افرادی که با تومورهای مغزی زندگی می کنند دوست شده است.

آنها ممکن است در مناطق مختلف کشور زندگی کنند، اما بخشی از سیستم های پشتیبانی یکدیگر هستند.

او گفت: «داشتن دوستانی که تومور مغزی دارند یا داشته اند بسیار آرامش بخش است.

“آنها می توانند سفر را با شما طی کنند، در مورد آن شوخی کنند، زیرا زندگی با تومور مغزی بسیار منحصر به فرد است.”

این اولین توصیه او به کسانی است که به تازگی تومور مغزی تشخیص داده شده است: پیدا کردن و ایجاد یک سیستم پشتیبانی.

بخش بزرگی از مأموریت تومور مغزی کانادا کمک به افرادی است که تحت تأثیر این نوع سرطان قرار گرفته اند تا با یکدیگر ارتباط برقرار کنند.

لاهی می‌گوید: «توانایی ما برای گرد هم‌آوری، حمایت از آن‌ها، اینکه بدانند تنها نیستند و دیگرانی هستند که موقعیت‌های مشابهی را تجربه می‌کنند، برای جامعه تومور مغز بسیار کلیدی است.»

در طول ماه مه، این گروه کمپینی را برای بهبود آگاهی عمومی و دسترسی به تشخیص زودهنگام رهبری می کند.

آنها همچنین امیدوارند که برای تحقیق و اقدام الهام بخش بودجه جمع آوری کنند.

به عنوان بخشی از این کمپین، چنیر به سازماندهی یک پیاده روی تومور مغزی در سادبری بزرگ در ماه ژوئن کمک می کند.